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Si è tenuto all’ospedale V. Cervello di Palermo il convegno “Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale per le persone con malattia rara” promosso da A.R.I.S. – Associazione Retinopatici e Ipovedenti Siciliani, IRIS – Associazione Siciliana M.E.M. rare e PTEN Italia – Associazione Italiana per la lotta alle PHTS con il patrocinio della Federazione Nazionale UNIAMO per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

L’evento è stata occasione di approfondimento e dibattito rispetto ai diversi punti di vista, alle problematiche e alle metodologie operative con cui i vari stakeholders, che seguono un paziente con malattia rara e la sua famiglia, si confrontano quotidianamente nel loro lavoro.

La gestione di un paziente con malattia rara è complessa, complessi sono i bisogni assistenziali cui il Sistema Sanitario deve far fronte e consistente è il carico che la patologia rappresenta per le famiglie, sia in termini di disagio psico-sociale che economico.

Il Piano Nazionale delle malattie rare promosso dal Ministro alla Salute si è posto quale obiettivo proprio l’unitarietà delle azioni intraprese attribuendo altresì un ruolo fondamentale alle associazioni.

Sono proprio le Associazioni dei pazienti ad avere incoraggiato negli anni politiche mirate, ricerche ed interventi di assistenza, ad avere implementato un bagaglio di conoscenza e agito il fondamentale  ruolo di orientamento alle scelte, ai percorsi e di condivisione di esperienze.

“La nostra regione è stata una delle prime a recepire il Piano nazionale e a mettere in atto quelli che sono i nuovi Lea (Livelli Essenziali di Assistenza, e quindi l’ampliamento dei centri di riferimento regionali, cercando di migliorare l’offerta assistenziale nei confronti del paziente con malattia rara anche in funzione di quelle patologie che proprio nei nuovi Lea hanno trovato la loro ubicazione” ha affermato la professoressa Maria Piccione del Centro di riferimento regionale malattie genetiche rare – ospedale Cervello.

“Al centro del sistema dovrebbe esserci il paziente che è colui che ha i sintomi e che non sa di potere avere una malattia rara– afferma il professore Salvatore Corrao, direttore dell’Uoc di Medicina interna, Arnas Civico Palermo – il ruolo della medicina interna è quello di valutare i quadri sindromici spesso portano il paziente ad essere visitato da più specialisti senza avere risposte, nel nostro centro facciamo una serie di diagnosi rare a cui spesso il paziente non trova risposte, proprio perché ci sono i sintomi prima della malattia rara e ci avvaliamo di sue professionisti eccellenti come il dottore Pistone per la parte reumatologica e la dottoressa Ruggeri per la parte internistica. Per cui abbiamo costruito un sistema con loro e con un team che agisce in modo dinamico intorno al paziente e ai suoi bisogni che a volte corrispondono ad una malattia rara“.

“In questi anni il ruolo delle associazioni nell’attività riferita all’impegnato della cura dei malati rari è stata sempre più alta e il ministero della Salute ha sottolineato questo aspetto importante del ruolo del no profit affianco dei medici –  dice Rocco Di Lorenzo – presidente A.R.I.S. – Noi riteniamo che ci debba essere una sinergia tra il no profit, i centroi di riferimento, e il territorio, senza questo scambio è difficile che i pazienti vengano seguiti bene“.

Maria Cinzia Calderone (Iris), Claudio Ales (Pten Italia)

“Durante il convegno sono emerse delle criticità che si spera dopo questa giornata vengano affrontate e discusse nei tavoli istituzionali competenti –  ha detto Maria Cinzia Calderone, presidente dell’associazione Iris Malattie Ereditarie Metaboliche Rare che ha aggiunto – Il mondo della rarità è difficile sia per chi ha una malattia rara ma anche per i professionisti della salute.

Il SSN soffre di una grande carenza di personale e in questo ambito diventa più difficile trovare specialisti che si dedicano alle malattie rare. Speriamo in uno sblocco delle assunzioni e in un maggiore interesse verso le malattie rare.  Sarebbe un grande obiettivo inserire le malattie rare nei programmi di formazione e avviare progetti di empowerment dei pazienti, per mettere a sistema la loro esperienza“.