La Consultazione Nazionale sulle pratiche di democrazia partecipativa nelle politiche di tutela della salute, col confronto tra le diversificate normative regionali e le relative esperienze, pone in evidenza il valore del coinvolgimento dei cittadini e, nello stesso tempo, gli ostacoli che ne depotenziano l’azione ed i risultati.

Una lettura paziente del corposo documento a base della discussione, che definisce le forme della partecipazione, l’esperienza nei quarant’anni del SSN, lo scenario attuale e le sfide che comporta per arrivare all’effettività mancante, questa lettura può restituire informazioni e saperi che rafforzano la consapevolezza negli attori del Servizio Sanitario Regionale. Dai decisori politici ed amministrativi ai cittadini che ne vogliono e sanno essere protagonisti.

I punti di forza della ricerca, condotta da un Comitato Scientifico, sono l’analisi stringente degli ostacoli che riducono la partecipazione civica nel “ritualismo dell’organizzazione di incontri occasionali di confronto tra amministratori, operatori pubblici e territorio che hanno un taglio unidirezionale e informativo più che partecipativo”. Inoltre la definizione di 4 dimensioni di qualità che possono qualificare una pratica partecipativa e indicare l’effettività di risultato:

1. Inclusività: capacità delle Istituzioni di coinvolgere tutti i cittadini, singoli e/o associati, interessati alla partecipazione;
2. Grado di potere: capacità (piuttosto che volontà, in quanto la mancanza di volontà è indice di bassa cultura politica) delle Istituzioni di riconoscere e attribuire potere ai cittadini su questioni rilevanti e nell’interesse dei beni comuni, come il SSN;
3. Esito della pratica partecipativa: capacità delle Istituzioni di garantire i risultati della pratica partecipativa;
4. Rendere conto: capacità delle Istituzioni di rendere conto ai cittadini.

Ciascuna di queste dimensioni è spiegata e sono indicate criticità e rischi, su cui gli 87 partecipanti interregionali ed interistituzionali sono stati invitati a suggerire azioni di miglioramento sulla base delle rispettive esperienze.

Dal quadro nazionale sulla qualità della partecipazione civica, in generale emerge stessa situazione di diversità qualitativa che si riscontra tra i Servizi Sanitari Regionali. Iniquità e disuguaglianze anche rispetto al coinvolgimento dei cittadini-pazienti.

Dal dibattito è emersa come criticità più manifesta la scarsezza culturale del management sanitario verso il valore dell’empowerment, l’incapacità di vederne grande supporto nelle sfide della tenuta e sostenibilità del servizio pubblico, dell’innovazione della medicina di precisione, della prevenzione per correggere gli stili di vita, della lotta alle disuguaglianze.

La cecità sul contributo che la valutazione esterna dei servizi può dare alla meritocrazia aziendale nel riconoscimento della performance individuale ed organizzativa per il miglioramento continuo. Per lo più si evidenzia un management introverso, chiuso nelle sue preoccupazioni amministrative, sostanzialmente indifferente ai cambiamenti della realtà sociale ed ai bisogni degli utenti.

Viceversa sarebbe la capacità culturale di cercare “una relazione costante con i cittadini per qualificare la propria azione amministrativa”. Di imparare a considerare “la democrazia partecipativa uno strumento per avere un’amministrazione più trasparente e responsabile, un prezioso alleato ed una risorsa importante, un elemento di discontinuità nella cultura del “si è fatto sempre così” in favore di una organizzazione più aperta e che generi fiducia… e un processo di crescita collettiva al quale i cittadini contribuiscono con la propria conoscenza di dettaglio della realtà di vicinato”: l’utilità del punto di vista civico. Il decisore politico e dante causa del management dovrebbe considerare la democrazia partecipativa “non la concessione a partecipare” ma “il diritto di partecipare che serve soprattutto alle istituzioni che la praticano a rendere più incisivo ed efficace il loro operato”.

Quindi grande grande bisogno di formazione.

D’altro canto, il punto di debolezza della ricerca è la sottesa visione irreale di una domanda di partecipazione civica, consapevole, competente e diffusa, che preme alla porta delle Istituzioni.

Quindi, anche da questo lato della medaglia, grande grande bisogno di formazione.

Proviamo a vedere insieme, rispetto alle 4 dimensioni di qualità, la situazione in Sicilia che, con la legge 5/2009, ha disciplinato la partecipazione civica organizzata in sanità attraverso i Comitati Consultivi Aziendali e la Consulta Regionale Sanità.

Sulla prima – Inclusività – i bandi aziendali d’invito alla partecipazione ai Comitati Consultivi insieme al loro numero ampio di composizione non determinano limitazione alla domanda. In più il progetto della Rete Civica della Salute (www.retecivicasalute.it) costituisce la pratica di inclusione sociale più organica e partecipata nello scenario nazionale per la tutela del diritto alla salute.

Grazie a chi ha accolto l’idea progettuale ed a quanti la sostengono, i dati crescenti di cittadini informati aderenti (57.231) e di riferimenti civici della Salute accreditati (682 distribuiti in 360 Comuni) e le attività di formazione (grazie al Cefpas) e valorizzazione nelle attività istituzionali di prevenzione e educazione alla salute, in pieno sviluppo come informano gli articoli dedicati, questi dati non confermano i rischi presenti in altre regioni.

Al contrario c’è criticità nella garanzia del supporto organizzativo e logistico (significative disparità tra Aziende) e del rimborso spese per i cittadini che accettano di far parte delle pratiche partecipative. Viceversa la Regione Toscana, con la l.r. 75 del dicembre 2017, assicura certezza di risorse.

Sulla seconda – Grado di potere – le criticità sono forti sui tre rischi:

• Mancato coinvolgimento ex ante alla definizione degli obiettivi strategici regionali di politiche e pianificazione sanitaria.  Resistenze burocratiche ed infine disfacimento della buona pratica di partecipazione dei CCA nell’accompagnamento e monitoraggio del Sistema Obiettivi aziendali operato dai Dipartimenti dell’Assessorato Regionale Salute col supporto di Agenas. In vero tutto il processo di project management si è bloccato dal 2016 e presto se ne vedranno le conseguenze sull’arretramento dei risultati di salute prima raggiunti.  I pareri dei CCA sui Piani Attuativi Aziendali, obbligatori per legge ancorché non vincolanti, addirittura in talune Aziende neppure richiesti, non sono stati vigilati dall’Assessorato come condizione di legittimità per l’approvazione degli stessi Piani. Scarsa o mancata attuazione del D.A. 1874/2012 che dispone la partecipazione dei presidenti dei CCA ai Collegi di Direzione delle Aziende Sanitarie. L’azione  proattiva dei CCA, dove e qualora è stata agita,  è stata progressivamente disattivata a dimostrazione della scarsezza culturale sopra evidenziata.
• Mancanza di informazioni rispetto alle materie di competenza dei CCA. Disatteso l’impegno d’inserire i CCA  tra i destinatari, per conoscenza, dei flussi informativi Assessorato- Aziende e viceversa sulle materie concorrenti le funzioni assegnate dalla legge.
• Esclusione dai momenti decisionali in tutto il ciclo delle politiche sanitarie.  Davvero strano a spiegarsi è il disatteso incontro istituzionale con i CCA dell’Assessore della Salute ad oltre un anno dall’insediamento del nuovo Governo regionale.  Un’emarginazione che svuota l’affermazione sulla centralità del cittadino nel Servizio Sanitario Regionale.

Sulla terza – Esito della pratica partecipativa – e quarta dimensione – Render conto – le premesse di cui sopra determinano e spiegano la carenza degli effetti di cambiamento ottenuti nella realtà (outcomes).

In queste condizioni di depressione e problematicità, compreso il mancato avvio della campagna di pubblicità per responsabilità dell’AOU Policlinico “Giaccone” di Palermo, se la Rete Civica della Salute è una realtà operosa ed in sviluppo vuol dire che l’idea è buona e serve davvero al SSR.