Una banca dati online dove condividere informazioni sulle sindromi talassemiche. Dieci centri internazionali specializzati sulla talassemia appartenenti a Usa, Egitto, Iran, Italia, Oman, Pakistan, Cina, Kuwait e Arabia Saudita, hanno dato vita alla piattaforma Ihr (International Health Repository), un ambiente informatico lavorativo dove poter lavorare in sinergia per lo studio e la ricerca della talassemia. Capofila di questo progetto sono l’Azienda Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello, l’Assessorato regionale alla salute con il Dasoe (Dipartimento Attività sanitarie e Osservatorio Epidemiologico) e la Fondazione Franco e Piera Cutino.
Nel corso di quell’evento nacque la proposta di creare una rete informatica per approfondire tutte le questioni relative all’approccio clinico terapeutico al paziente, rendendolo più efficace, e rivedere l’attuale classificazione della malattia, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita di tanti pazienti. Responsabile scientifico del progetto è Aurelio Maggio, Direttore del Campus di Ematologia dell’Ospedale Cervello.
“La creazione di questa rete – sottolinea il Direttore Generale dell’Azienda Villa Sofia Cervello, Walter Messina – consentirà di supportare ulteriormente la ricerca e il trattamento della talassemia, mettendo insieme studi, ricerche, professionalità ed esperienze di alcuni fra i più importanti centri internazionali oggi presenti in questo campo, fra i quali il Campus di Ematologia “Cutino” dell’Azienda Villa Sofia-Cervello”.
“E’ una vera e propria azione di digitalizzazione dei processi di ricerca – afferma l’Assessore regionale alla Salute, Ruggero Razza – che innesca una naturale azione di condivisione fra personalità impegnate nello studio della talassemia. Potrà apparire straordinario, ma in fondo è la normalità a cui dobbiamo abituarci in un mondo oramai globalizzato. Sapere poi che la Sicilia sia capofila di questo progetto è motivo di orgoglio e di responsabilità, ma conferma la centralità che stiamo costantemente ritrovando, facendoci accreditare anche in ambito internazionale”.
“La Fondazione Franco e Piera Cutino – dichiara il Presidente Giuseppe Cutino – ha sempre creduto nell’importanza dello scambio delle conoscenze scientifiche tra i vari esperti. Con questo obiettivo la Fondazione ha organizzato il 1^ International Working Group. Oggi con questa piattaforma online raccogliamo i frutti di tale attività che potrà rendere sempre più efficace la cura per migliaia di pazienti talassemici in tutto il mondo. Ringrazio il prof. Aurelio Maggio coordinatore scientifico del progetto e le istituzioni per aver creduto in questa iniziativa”.