“Oggi istituiamo il registro sulla sclerosi multipla in Sicilia e un Osservatorio che ha la funzione di poter rendere permanente l’attività di monitoraggio su tutta la Regione“.
L’assessore regionale alla salute, Ruggero Razza porta una risposta concreta alle quasi 10 mila persone con sclerosi multipla della Regione Siciliana. L’associazione Italiana Sclerosi Multipla chiede in tutta Italia l’istituzione di un Registro territoriale e la Sicilia diventa la prima regione della Penisola a rispondere. Così come era successo nel 2014 quando la Sicilia è stata la prima regione ad istituire il pdta, percorso diagnostico terapeutico assistito.
“Come capita spesso – ha detto Razza – esistono territori dove maggiori è l’attenzione per l’applicazione dei pdta e altri che hanno bisogno di essere seguiti con maggiore presenza sia da parte dell’assessorato che delle Asp. L’Osservatorio vuole essere un contributo all’individuazione di un meccanismo collegiale di monitoraggio di ciò che va bene e ciò che invece deve essere migliorato“.
Il Registro serve a comprendere in maniera seria le dimensioni di un fenomeno e osservarlo sotto il profilo epidemiologico.
Il direttore Affari generali Aism, Paolo Bandiera, ha illustrato alcuni dati del Barometro nazionale AISM e poi ha voluto evidenziare: “L’Associazione lavora con la Regione Siciliana. Da 5 anni abbiamo un Pdta dedicato alla patologia ed è arrivato il momento di applicarlo e renderlo concreto per garantire a tutte le persone con sm uguali standard di cura. L’assessore ci conferma l’istituzione di un registro regionale di patologia; arriveremo ad un Osservatorio per applicare il pdta nei territori. Ed abbiamo un impegno per potenziare la rete dei centri clinici e dare risposte uniformi sul territorio“.
L’assessore Razza non ha voluto firmare la Carta dei diritti delle persone con sm: “Da attento studioso e conoscitore della realtà – ha detto il presidente del coordinamento Aism Sicilia Angelo La Via -, l’assessore si è impegnato a sottoscriverla tra un anno quando ci ha assicurato potrà dare conto di tutti i diritti che noi chiediamo. Chiediamo un centro in ogni provincia e un accesso tempestivo alla cura della sm. Nella regione ci sono carenze gravi e meno gravi ma l’assessore è coerente e siamo certi ci darà risposte concrete nel più breve tempo possibile“.