E’ nato a Palermo un nuovo centro per la Sclerosi Multipla (SM), diretto dal Dott. Salvatore Cottone, Direttore dell’U.O.C. di Neurologia con Stroke Unit dell’Ospedale Civico di Palermo (A.R.N.A.S. Civico), un centro che ha la peculiarità organizzativa di essere incentrato sia sull’assistenza multidisciplinare sia sulla ricerca scientifica.

Quali sono queste attività che legano l’assistenza e la ricerca?

Abbiamo implementato e potenziato le attività assistenziale e ambulatoriali già

Dott. Salvatore Cottone, Direttore dell’U.O.C. di Neurologia con Stroke Unit dell’Ospedale Civico di Palermo

esistenti con la possibilità per i pazienti di poter usufruire precocemente delle più innovative terapie disponibili di seconda linea e di poter essere anche inseriti in studi sperimentali

con nuovi farmaci. E’ opportuno che sia i pazienti affetti da SM sia i loro familiari sappiano che le nostre attività prevedono un approccio multidisciplinare che fornisce un rapido accesso agli strumenti diagnostici, una terapia più appropriata e meno limitante la vita quotidiana dei pazienti, la diagnosi ed il precoce intervento sui sintomi legati alla malattia come disturbi cognitivi e della sfera affettiva, disturbi urinari e del transito in
testinale, dolore, fatica, spasticità, disabilità motoria. Una particolare attenzione la rivolgiamo al supporto psicologico, sia nella fase diagnostica che successivamente nelle varie fasi della malattia. Un punto di forza della ricerca applicata e della terapia, di cui mi occupo da una decina d’anni, è il trapianto autologo di cellule staminali emopoietiche (aHSCT, autologous Haematopoietic Stem Cell Transplant) nei pazienti con SM, di conseguenza ho avviato una collaborazione con il gruppo di onco-ematologia dell’Ospedale Civico.

In termini di professionalità questa multidisciplinarietà come è organizzata?

Insieme a me, alle attività assistenziali partecipano come neurologi Valentina Arnao, Valentina Perini, Simona Maccora, Vincenzo La Bua, più due infermieri professionali Salvatore Radduso e Angela Guida. Entro breve tempo, alle figure professionali attuali si affiancheranno quelle di un neuropsicologo, un sessuologo clinico, due terapisti della riabilitazione, uno study coordinator, un assistente sociale e un data-manager. Il collegamento con tutti i servizi e le figure professionali presenti all’interno dell’Ospedale (UU. OO. di Oculistica, Dermatologia, Ginecologia e Uro-ginecologia, Urologia, Fisiatria, Neuroradiologia, Reumatologia, Nefrologia, Ematologia, Oncologia, Infettivologia, Medicina trasfusionale, Psicologia) consente di garantire precocità e continuità degli interventi diagnostico-terapeutici per assicurare alle persone affette da SM un’opportuna e dedicata assistenza nelle varie fasi della malattia, una “presa in carico” che si struttura secondo un modello assistenziale-riabilitativo individuale e personalizzato. Un esempio tra i tanti è la collaborazione con la Ginecologia e l’Uroginecologia per i problemi di natura urologica e della sfera sessuale delle nostre pazienti oltre che per le attività di counselling in fase di pianificazione delle gravidanze.

Da sinistra: Valentina Arnao (Neurologa), Daniele Lo Coco (Neurologo), Giusy D’Amico (Coordinatrice infermieristica), Salvatore Cottone (Direttore U.O.C. Neurologia, Responsabile Centro SM), Ornella Mirotta (Terapista della riabilitazione), Salvatore Radduso (Infermiere professionale), Vincenzo La Bua (Neurologo), Angela Guida (Infermiera professionale), Simona Maccora (Neurologa), Valentina Perini (Neurologa)

Quali sono i servizi ambulatoriali che offrite?

Nell’ambito dell’attività di Day-service si effettuano:

• prime visite per la programmazione dell’iter diagnostico clinico-strumentale necessario alla formulazione definitiva della diagnosi;
• visite neurologiche di controllo per i pazienti con diagnosi di SM e in trattamento specifico a fini di monitoraggio clinico e neuroradiologico;
• dispensazione di Disease-Modifying Drugs (DMDs) di prima e seconda linea;
• valutazione della spasticità, con la formulazione di terapie personalizzate che comprendono gli antispastici orali. Entro breve tempo, sarà possibile dispensare le nuove preparazioni magistrali a base di cannabis, in linea con le recenti direttive dell’Assessorato della Salute della Regione Sicilia;
• somministrazione di terapie infusionali che necessitano di attento monitoraggio clinico e strumentale.

Oggi, la maggiore disponibilità di farmaci a nostra disposizione, se da un lato ha portato ad un ampliamento delle opzioni terapeutiche per i nostri pazienti e a maggiori possibilità di personalizzazione della terapia secondo un’ottica di medicina di precisione, dall’altro impone una maggior attenzione da parte dei neurologi che si occupano di SM ai fini del monitoraggio clinico e dei possibili eventi avversi legati ai nuovi farmaci. Ecco perché è necessario assicurare una stretta sorveglianza durante la somministrazione dei farmaci, per contrastare eventuali effetti collaterali immediati, sia nel medio sia nel lungo termine, e per far questo la multidisciplinarietà è risultata proficua attraverso la collaborazione con gli ematologi, gli infettivologi e gli oncologi del nostro Ospedale.

Di quali infrastrutture e apparecchiature dispone il centro?

Di tutte le tecnologie, le applicazioni e i servizi necessari per un’attività diagnostica avanzata e un attento monitoraggio laboratoristico-strumentale di tutti i trattamenti oggi in uso nella terapia della SM. Fanno parte dei servizi, l’U.O.C. di Neuroradiologia dotata di apparecchiatura RMN di 1.5 Tesla con la possibilità di effettuare lo studio di RMN dei pazienti, compresi trattografia, valutazione delle lesioni corticali, spettroscopia e studio della sostanza bianca e grigia apparentemente normale, un laboratorio di immunologia e microbiologia all’avanguardia con la possibilità di effettuare oltre lo studio liquorale standard, il dosaggio degli anticorpi anti-acquaporina, anti-MOG ed EBNA-1 nel liquor, lo studio delle sottopopolazioni linfocitarie, ma anche un servizio di Neurofisiologia clinica in grado di assicurare lo studio dei potenziali evocati multimodali e, a breve, la stimolazione magnetica transcranica a fini riabilitativi, la polisonnografia e la video-elettroencefalografia.

Quanti sono i pazienti che attualmente seguite e rispetto alle diverse forme di SM come sono distribuiti?

Il nostro centro SM segue attualmente alcune centinaia di pazienti, ma il numero è in costante crescita anche per il trasferimento dei pazienti dal centro dove operavo prima di trasferirmi qui. Il vantaggio di poter usufruire precocemente di nuove terapie o di poter partecipare a trials clinici, attrae sicuramente anche pazienti seguiti presso altri Centri o neo-diagnosticati.  La forma di malattia maggiormente rappresentata è quella Relapsing-Remitting; la forma Secondariamente Progressiva rappresenta circa il 30% dei nostri pazienti, mentre una percentuale minore è rappresentata dai pazienti affetti da forma Primariamente Progressiva e da Sindrome Clinicamente Isolata (CIS) e forme pediatriche. I protocolli assistenziali del nostro centro prevedono controlli ambulatoriali programmati ad intervalli tra i 3 e i 6 mesi, a seconda del tipo di malattia e della terapia praticata, con la possibilitàdi effettuare i controlli di RMN nel nostro servizio di Neuroradiologia.

Come affrontate la disabilità e la necessità di una riabilitazione?

 L’aspetto riabilitativo è senza dubbio molto attenzionato nel nostro centro. Tutti i pazienti possono usufruire di consulenze specialistiche di tipo fisiatrico ed essere avviati ai vari servizi di riabilitazione nel territorio. Con il recente finanziamento di alcuni progetti, il personale dedicato alla SM verrà affiancato da 2 a 4 terapisti della riabilitazione e verrà presto attrezzata una piccola palestra all’interno del centro con l’obiettivo di valutare e trattare ambulatorialmente i pazienti.

Negli ultimi anni c’è stata un’evoluzione importante per migliorare la qualità di vita delle persone affette da SM, cosa possiamo aspettarci per il futuro?

È auspicabile, in un prossimo futuro, la realizzazione delle Multiple Sclerosis Unit (MSU) con personale e posti letto dedicati. Il panorama terapeutico si allarga sempre più con le nuove possibilità di trattamento delle forme progressive (farmaci neuro-protettivi). È prevedibile che in breve tempo il trattamento della SM diverrà articolato e complesso, con l’utilizzo combinato di farmaci con differenti meccanismi d’azione (anti-infiammatori e anti-degenerativi). Allo stato attuale, per le forme progressive di malattia poniamo sempre maggiore attenzione alle terapie sintomatiche. Solo gli avanzamenti nel campo della ricerca sui meccanismi patogenetici della SM potranno un giorno avvicinarci sempre di più ad una cura definitiva per tale patologia. Se riusciremo ad acquisire nuovi locali, punteremo alla realizzazione di un’unità funzionale di diagnosi e cura della SM con l’affiancamento di diverse figure professionali (nutrizionista, fisiatra, psicologi, assistente sociale) in grado di assicurare quella multidisciplinarietà e interdisciplinarietà necessaria per la corretta gestione della patologia e delle sue complicanze, avendo come obiettivo l’individuazione delle strategie più adeguate per fronteggiare le necessità correlate ai bisogni dei pazienti diversi a seconda delle varie fasi della malattia. Un precoce trattamento terapeutico e riabilitativo, un adeguato supporto psicologico ed un’attenta attività di counselling saranno finalizzati a consentire alle persone affette da SM il superamento dei propri conflitti, a giungere ad una visione realistica di sé, della malattia e dell’ambiente sociale in cui si trova ad affrontare la propria invalidità, per poter meglio operare scelte relative alla professione, al matrimonio, alla gestione dei rapporti interpersonali ed alla vita in generale.

Per quanto riguarda la ricerca, quali sono i progetti che vedono la partecipazione del centro?

In questo momento siamo in attesa di iniziare uno studio di Fase 3 su una nuova molecola per le forme progressive di malattia e uno studio di Fase 2 su un nuovo farmaco da utilizzare per la mobilizzazione delle cellule staminali nei casi di trapianto autologo di cellule staminali emopoietiche nei pazienti con SM.

E allora teniamo le dita incrociate e auspichiamo che la ricerca, soprattutto la buona ricerca scientifica applicata come la vostra, vada sempre avanti e diventi una tra le priorità del Paese.