Anche quest’anno il 12 marzo è stata la Giornata Nazionale per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2022) che è arrivata alla quinta edizione. L’evento si è tenuto in forma digitale date le ben note limitazioni dovute alla pandemia da COVID-19. Il programma della GMN si è svolto contemporaneamente in 16 città Italiane: Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Genova, Messina, Milano, Napoli, Padova, Palermo, Parma, Pisa, Roma, Siena, Torino, Udine, tutte sedi di centri di eccellenza per il trattamento delle Malattie Neuromuscolari, tra le quali Genova e Messina sono capofila dell’iniziativa
Le Malattie Neuromuscolari sono al 90% malattie rare, a carattere progressivo e degenerativo ad andamento variabile e potenzialmente invalidante. Oltre le suddette forme vi sono anche patologie neuromuscolari acquisite, come le neuropatie diabetiche, che hanno risvolti epidemiologici molto rilevanti in tutto il mondo. Inoltre, negli ultimi 2 anni, l’attenzione delle Istituzioni, degli Operatori sanitari e delle Associazioni dei Pazienti e dei media si è amplificata a causa delle difficoltà di gestione dei pazienti con malattie neuromuscolari per le molteplici limitazione imposte dalla pandemia
La manifestazione, nata nel 2017 da un’idea di Angelo Schenone, professore ordinario di Neurologia dell’Università di Genova (past-president dell’Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico – ASNP) e di Antonio Toscano, professore ordinario di neurologia dell’Università degli Studi di Messina (past-president dell’Associazione Italiana di Miologia -AIM), è diventata un appuntamento fisso annuale che coinvolge mediamente oltre 2000 partecipanti in tutta Italia.
Nel 2021, questa manifestazione e’ stata tra le tre premiate con menzione d’onore (su oltre 50 differenti iniziative) alla Leopolda a Firenze durante il “Rare Disease Award” inserito nel Forum Salute 2021.
Gli obiettivi principali della GMN sono quelli di fornire ai partecipanti continue risposte alle richieste di informazioni, provenienti da pazienti, associazioni e famiglie nonchè da coloro che quotidianamente agiscono nell’ambito delle Malattie Neuromuscolari. E’ pertanto fondamentale una costante divulgazione dell’evoluzione clinica e scientifica riguardante le suddette malattie.
Diagnosi corrette e maggiormente tempestive seguite da trattamenti terapeutici e/o riabilitativi e la presa in carico multispecialistica sono possibili garanzie per una migliore qualità di vita dei pazienti. Nella GMN sono abitualmente presenti associazioni di pazienti, neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, infermieri, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi ei studenti in Medicina e Fisioterapia che lasciano ben sperare per una migliore futura formazione degli operatori sanitari nel campo delle Malattie Neuromuscolari.
L’edizione 2022, nella prima parte della giornata, mira ad informare sulle più recenti acquisizioni in campo diagnostico e terapeutico riguardo le Malattie Neuromuscolari ed è stata seguita da una tavola rotonda che ha coinvolto gli operatori del settore, i pazienti ed i rappresentanti delle associazioni. Quest’anno è stato affrontato il tema dei “Rapporti Ospedale-Territorio” per discutere come si possano migliorare i problemi che spesso emergono in questo ambito