Oggi 28 Febbraio si celebra la Giornata mondiale delle Malattie Rare.
Le Malattie rare sono un gruppo di patologie eterogenee, definite dalla bassa prevalenza nella popolazione generale, di origini e tipologie assai diverse: congenite, infettive, tumorali, genetiche, degenerative; tuttavia è predominante la modalità di trasmissione per via genetica, che si stima interessi l’80% di tutte le malattie rare. La quasi totalità delle malattie rare sono anche croniche e invalidanti, e il paziente affetto deve convivere con i sintomi e le difficoltà indotte per tutta la vita, spesso fin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono la speranza di vita media e che determinano sempre una riduzione della qualità della vita.
Ad oggi si stima l’esistenza di circa 8.000 malattie rare conosciute e diagnosticate.
In occasione della Giornata avranno luogo numerose iniziative ed eventi, tra cui webinar di informazione nel portale dedicato http://www.malattierare.gov.it.
Esiste inoltre un numero verde per le Malattie Rare: 800.89.69.49. Si tratta di una helpline gratuita e attiva dal lunedì al venerdì.