Si svolgerà il 28 febbraio, nell’Aula Magna A.O.O.R. VILLA SOFIA-CERVELLO a partire dalle 8 di mattina, in occasione della Giornata delle Malattie rare, il convegno “Le Malattie Rare verso il nuovo Decennio 2020 – 2030” (A questo link il programma completo). Tra i moderatori anche il nostro responsabile scientifico, il Prof. Salvatore Corrao, Responsabile del Centro di riferimento regionale Malattie Rare (Vasculiti, sindrome di Budd-Chiari, linfedemi ereditari e malattie reumatiche) dell’ospedale Civico di Palermo.
Il precedente decennio ha visto il cambiamento radicale del mondo che gira attorno alle Malattie Rare. L’attenzione attorno a tutti gli stakeholders coinvolti nel tema è stata massima e su tutti i fronti: Scientifico con nuove frontiere della ricerca; Clinico con maggiore attenzione alle diagnosi e presa in carico; Sociale con una presa d’atto delle Istituzioni; Tecnologico con nuove metodologie di ricerca; Associativo con l’impulso dato dalle Associazioni di Volontariato ed in particolare da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare ed Eurordis Federazione Europea Malattie Rare; Farmaceutico con l’apertura delle Case Farmaceutiche verso lo studio per nuovi Farmaci Orfani, la creazione da parte della Commissione Europea di 24 European Reference Networks ed infine, per la prima volta, l’ONU che ha incluso le patologie rare in una dichiarazione congiunta, adottata dai 193 Stati Membri dell’ONU che
sostiene l’inclusione delle Malattie Rare per la copertura sanitaria universale che riguarda circa 300.000 milioni di
Persone che, in tutto il mondo, vivono con una Malattia Rara.
Con il nuovo decennio si auspica che, quanto fatto in questi anni, possa essere fermamente consolidato ed arricchito per abbassare sensibilmente i ritardi nelle diagnosi ancora fermi ad una media di circa 8 anni. Si auspica che le nuove tecnologie, applicate alle Advanced Therapies, possano proiettare questo mondo verso nuovi confini di Ricerca Scientifica e verso una maggiore e significativa presa d’atto di tutti gli aspetti sociali che girano intorno al mondo Malattie Rare.