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Un siciliano nel board di Itaca, la rete di medici che ha messo insieme 17 centri di riferimento per l’angioedema e le
Itaca lavora sotto l’egida dell’Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema. Con il registro si è dato il via alla raccolta di dati epidemiologici, con informazioni sui singoli pazienti e sugli attacchi.
L’angioedema primitivo è una rara malattia genetica che deriva dall’assenza di una proteina del sangue, il C1 inibitore, la cui assenza provoca la formazione di gonfiori, gli edemi appunto, sulla pelle, nelle mucose e negli organi interni. Per questo è stato costituito il registro, che costituisce patrimonio di condivisione per il monitoraggio della patologia, nato per iniziativa del professor Marco Cicardi, Ordinario di Medicina Interna e Direttore del Dipartimento di Area Medica dell’ASST Fatebenefratelli-Sacco di Milano, recentemente scomparso.