“E’ stata nominata con decreto assessoriale e sarà convocata celermente, già la prossima settimana, la Commissione regionale sull’aggiornamento dei presidi sanitari deputati alla diagnosi e trattamento della fibrosi cistica. Il governo regionale, in sede di audizione in commissione Salute all’Ars, si è impegnato ad accogliere le istanze provenienti dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica in particolare sulla prescrivibilità dei farmaci necessari per un ulteriore miglioramento della sopravvivenza delle persone che soffrono di questa malattia e soprattutto del farmaco Orkambi per i bambini al di sotto dei 12 anni di età“.
Lo afferma in una nota la presidente della commissione Salute dell’Ars, Margherita La Rocca Ruvolo, comunicando le principali novità emerse nell’audizione relativa alle problematiche dei pazienti affetti da fibrosi cistica. Durante l’audizione sono stati sentiti la presidente della Lifc di Messina, il direttore generale dell’Azienda ospedaliera universitaria policlinico “G. Martino” di Messina e dirigenti dell’assessorato regionale per la Salute.
La fibrosi cistica è una malattia genetica, autosomica recessiva, a decorso potenzialmente fatale. Dagli ultimi dati derivati dal Registro italiano di fibrosi cistica (Rifc) l’incidenza della malattia è di 1 su 4.187 che si traduce in un numero totale di pazienti in Italia di 5.362 di cui in Sicilia 496 con una prevalenza in questa regione x 100.000 residenti del 9.8 calcolata su dati Istat.
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