Deborah Chillemi è stato rieletta presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla in Sicilia. Il consiglio regionale, composto dai consiglieri provenienti dalle nove province siciliane, ha scelto di confermare Deborah Chillemi, belga di nascita ma messinese d’adozione, alla prima carica in Sicilia dell’associazione che da 55 anni è un punto di riferimento delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari.
In Sicilia sono oltre 11 mila le persone con sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante. L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla è l’unica organizzazione nel nostro Paese che interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla: sostiene la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti. AISM è garante delle risposte per le persone con SM, e garantisce l’affermazione dei diritti e la puntuale informazione.
Il consiglio, riunito a Catania, ha eletto anche la giunta esecutiva. Vice presidente è stato nominato Alessandro Ricupero, tesoriere è Maria Grazia Anzalone e segretario è Luca Sanfilippo. Infine confermato nel ruolo di responsabile operativo Angelo La Via, consigliere nazionale, al quale spetta il compito di avere i rapporti con le Istituzioni regionali.
“Partiamo dall’esperienza degli ultimi quattro anni, molto intensi, nei quali abbiamo vissuto una pandemia che ci ha chiesto di accelerare il passo sul territorio creando una rete ancor più consolidata – spiega Deborah Chillemi, che è anche presidente della sezione di Messina –. Mi entusiasma essere stata rieletta e mi proietta in una ulteriore sfida per i prossimi tre anni. Entrare in contatto con le persone con sm, ovunque esse risiedono, è uno dei pilastri del nostro piano operativo. La nostra associazione è l’unica realtà che esiste in Italia per le persone con sclerosi multipla”. Deborah, 52 anni, da 24 anni convive con la sclerosi multipla: ma questo non le impedisce di essere mamma di tre figli e lavorare.
“Aism c’è, sempre. Mi auguro di potere rispondere a tutte le istanze delle persone con sm: ho accanto a me una giunta esecutiva regionale che abbiamo istituito proprio per dare maggiori risposte: siamo una squadra. Oltre al contatto crediamo nell’advocacy. Il nostro responsabile operativo Angelo La Via è la persona che mantiene i rapporti istituzionali e spesso lavora dietro le quinte portando avanti i diritti delle persone con sm. Penso ad esempio all’attività sui farmaci in accordo con l’Assessorato Regionale alla Salute. Siamo presenti in modo capillare in tutte le province e vogliamo essere presenti accanto alle persone in tutti i momenti, dalla diagnosi alla vita di tutti i giorni. Le persone con sclerosi multipla sanno che possono contare su di noi. Ma io vedo un cambio di rotta: c’era la tendenza a parlare poco della patologia ma adesso le risposte che stiamo ricevendo dalle realtà territoriali sono diverse. Le persone con sm decidono di metterci la faccia, perchè ognuno deve fare la sua parte”.
In Italia, ogni anno, 3600 persone vengono colpite dalla sclerosi multipla; delle 133 mila persone con SM, il 10% sono bambini e il 50% sono i giovani sotto i 40 anni. È la seconda causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali.
La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante. Si manifesta per lo più con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio, seguendo un decorso diverso da persona a persona. È una malattia che colpisce principalmente i giovani, di cui non si conoscono ancora le cause e per la quale non esiste ancora la cura definitiva.
Chi è AISM. L’AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM) è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da oltre 55 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti.