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Aisf-Odv (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) in collaborazione con la Lega Navale Italiana – Sezione di Palermo è orgogliosa di presentare l’evento “Vele Spiegate per la Fibromialgia” una veleggiata di 2 giorni dal 24 e 25 Luglio 2021. Lo scopo è quello di sensibilizzare e tenere sempre più alta l’attenzione sulla Sindrome Fibromialgica che, ancora oggi, non è inserita nei L.E.A e non è considerata una patologia cronica e invalidante, arrivando dal mare in alcuni paesi della costa tra Palermo e Castellammare del Golfo per portare informazione, incontrare le amministrazioni, i medici e i pazienti del luogo affinché si conosca questa patologia e possano nascere percorsi per creare realtà di aiuto e supporto per i pazienti.
L’imbarcazione COMET 45S “Quattrogatti” di Andrea Casini della Lega Navale Italiana – Sezione di Palermo con a bordo alcune volontarie dell’associazione e la Vicepresidente Giusy Fabio è partita da Palermo oggi, 24 luglio alle 10,30, e arriverà a Castellammare del Golfo, passando per Isola delle Femmine, Capaci e Balestrate.
L’imbarcazione è seguita via terra dal Presidente dell’associazione Il Prof. Piercarlo Sarzi Puttini che ha incontrato le amministrazioni e i pazienti nell’attesa che arrivasse l’imbarcazione. Questo evento, che ha il patrocinio della Regione Sicilia -Assessorato della Salute è nato grazie anche al supporto del Cesvop (Centro di Servizi per il volontariato di Palermo) insieme ad altre due associazioni Agape Odv e Arcoiiris come iniziativa in rete degli ETS (Sire).
La veleggiata è l’occasione di presentare la partecipazione della Sezione alla prossima regata d’oltremare Palermo-Montecarlo che sarà dal 21 al 26 agosto prossimi, competizione che ha visto sempre la lega navale presente per la promozione di eventi sociali di rilievo.
I due eventi avranno proprio lo scopo di accendere i riflettori su questa patologia “invisibile” – in un modo unico e particolare come questo – consentendo alle varie realtà che si incontreranno di conoscere la Fibromialgia e di andare avanti nella battaglia per il riconoscimento della malattia da parte del sistema sanitario nazionale.
La sindrome fibromialgica è una forma comune di dolore muscolo scheletrico diffuso e di affaticamento che colpisce circa 2 milioni di italiani con una netta prevalenza al femminile. Questa condizione viene definita “sindrome” poiché esiste un complesso di segni e sintomi clinici che si presentano associati in modo da configurare il quadro caratteristico, che può essere provocato da processi fisiopatologici differenti.
È una “malattia invisibile” perché non ha segni riconoscibili – né visibili sui corpi dei pazienti, né rilevabili tramite esami radiologici. Dunque, a causa della mancanza di segni clinici ed esami strumentali che forniscano una diagnosi univoca, essa è ancora una patologia controversa. I suoi sintomi sono complessi, numerosi e invalidanti: il dolore diffuso per tutto il corpo, la stanchezza cronica, i disturbi del sonno e i dolori somatici diminuiscono notevolmente la qualità della vita dei pazienti.
I malati si devono scontrare anche con l’ignoranza e lo scetticismo di molti, persino professionisti sanitari, che non riconoscono come “reale” questa malattia. Tutto ciò, inoltre, si accompagna a una comorbidità rilevante con disturbi dell’umore e d’ansia, che contribuiscono alla svalutazione e alla sofferenza dei pazienti, accusati di avere “tutto nella propria testa”. Infine, i sintomi variegati e la grande variabilità del quadro clinico tra un paziente e l’altro rendono le terapie farmacologiche generalmente poco efficaci.